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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

陈陆军：以侨为桥 向世界讲述可信可爱可敬的中国 ******

　　在党的二十大即将胜利召开的前夕，作为“全球华文传媒资讯中心”和“海外华文媒体旗舰”的中国新闻社迎来了70华诞。

　　让我们倍感振奋、备受鼓舞的是，在这个承载中新社人光荣与梦想、奋斗与希望的日子到来之际，习近平总书记专门发来贺信，充分肯定中新社70年的历史贡献，精辟阐述中新社的职责使命，深切寄语对全体中新社人的殷切期望。

　　习近平总书记的贺信给予中新社人巨大的鼓舞和鞭策，是我们不忘初心、牢记使命的思想指引，是我们忠诚履职、尽责担当的根本遵循，是我们奋进新时代、建功新征程的行动指南。

　　从创办之初，中新社就被赋予“向世界说明中国”的定位，这一初心使命崇高而光荣，需要我们永远铭记！

　　中新社的前身可追溯到1938年在党的领导下成立于国统区的国际新闻社。新中国成立初期的1952年，美国等西方国家孤立封锁中国，海外华侨华人报刊不便采用新中国官方媒体稿件，来自新中国的真实信息得不到有效传播。面对对外宣传的严峻形势，中央有关部门领导同志特别是廖承志同志向中央建议，很有必要成立一家直接面向海外华文报刊提供稿件的通讯社。在建社过程中，党中央决定恢复国际新闻社，刘少奇同志圈阅修改社名，定名为中国新闻社，周恩来同志组织审定人员编制和经费预算，邓小平同志指示调配人员，相关文件报毛泽东同志审阅批准。

　　1952年10月1日，中新社正式成立并开始对外广播发稿，以关心祖国或祖籍国发展的华侨华人为对象，向当时近百家海外华文报纸提供报道内容，打破美国等西方国家封锁，让海外了解到一个真实的社会主义新中国。

　　进入改革开放新时期，中新社1978年恢复建制。“复办”后的中新社充分发挥涉侨和涉港澳台工作优势，用清新朴素的话语风格，向海外传播中国声音，展现中国形象，让世界看到改革开放的中国新图景。

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视国际传播工作。中新社围绕中心，服务大局，不断加强国际传播能力建设，为塑造可信、可爱、可敬的中国形象发挥了重要作用。

　　栉风沐雨，薪火相传

　　一部中新社的发展史，既是中国探索国际传播的缩影，也是中央主要媒体发展变迁的缩影。70年来，一代又一代中新社人接续奋斗，共同书写了中新社的灿烂华章。

　　70年来，中新社始终不忘初心、牢记使命，坚持爱国主义的报道方针，面向国际社会讲好中国故事，传递中国声音，搭建中国与世界沟通的桥梁；在国际舆论引导的关键时刻勇于发声、善于发声，以独具特色的“中新风格”表达中国立场，阐明中国理念；坚持面向港澳台侨，记录港澳回归和两岸交流等历史性时刻，推动中国和平统一大业，促进海内外中华儿女大团结；坚持人才优先夯实事业发展根基，打造了一支政治过硬、本领高强、求实创新、能打胜仗的人才队伍，留下记录历史、推动交流的佳话。

　　70年来，中新社由小到大、由弱变强。从初创时只有47人，用口语广播记录新闻，航寄新闻稿件，骑车到电报大楼发稿，到今天形成包括境内外52个分社2000余人的全媒体采集网络，24小时不间断的全球信息发布系统，拥有文字通稿、图片、特稿、视频、网络、报刊、供版、新媒体和智库论坛等产品和平台。

　　70年来，中新社既推出了许多写进教科书、荣获中国新闻奖和世界新闻摄影奖的精品力作，也涌现出一批批获长江韬奋奖、全国先进集体和个人称号、被写进新闻史的名记者名编辑。

　　如今，中国新闻社已成为中央主要新闻单位、中央重点外宣媒体，中国新闻网已成为中央重点新闻网站，中国新闻周刊已成为国内外知名的时政期刊，中新社从新闻战线的奇兵成长壮大为国际传播领域的重要方面军、侨务外宣的主力军，成为全球华人资讯服务平台和世界华文媒体的领军者。

　　知史明智，鉴往知来

　　回望70年，我们愈加体会到，坚持党的领导，牢记职责使命，是中新社事业发展的根本遵循。中新社70年取得的成就，离不开党的坚强领导。中新社的发展史就是与社会主义现代化建设、国家外宣战略、和平统一大业同频共振、同向而行的历史。中新社始终牢记职责使命，站稳政治立场，保持政治定力，坚持正确的政治方向、舆论导向、价值取向，高举爱国主义旗帜，在许多重大报道和关键时刻发挥了独特作用，确立了在中外新闻界的独特地位。

　　回望70年，我们愈加体会到，坚持为侨服务，促进海内外中华儿女大团结，是中新社事业发展的根本要求。70年来，中新社发挥沟通世界的桥梁作用，以文凝心、以文化人。在不同历史时期，中新社始终以侨为桥、以新闻为媒，展形象、交朋友、聚人心，成为团结华侨华人、港澳台同胞、国际友人的桥梁纽带，全力促进海内外中华儿女大团结。

　　回望70年，我们愈加体会到，坚持守正创新，开拓奋进，是中新社事业发展的不竭动力。从创社之初的广播、电讯、专稿、电影、图片，到新世纪前后创办中国新闻网、海外供版平台、中国新闻周刊、世界华文传媒论坛，再到进入新时代，大力开展国际传播能力建设，全力推进媒体深度融合发展，打造国是直通车、中新经纬融媒体，推出“东西问”国际传播新品牌。可以说，中新社的业务版图是在党中央方针政策的指导下、中央有关部门的大力支持下，在坚守正道的前提下“闯出来”“试出来”的，守正创新是中新社事业发展与时俱进的动力源泉。

　　回望70年，我们愈加体会到，坚持中新风格，以特色兴社，是中新社事业发展的关键一招。在长期的对外传播实践中，中新社非常注重遵循国际传播和跨文化传播规律，以新闻立社、以特色兴社，逐渐形成了“官话民说、中话西说、长话短说、空话不说”的中新风格。这一风格既由创社之初的特殊使命和老一辈中新社人来自五洲四洋的基因决定，也由中新社70年发展过程中的新闻实践探索铸就。中新风格是党的实事求是思想路线与中新社对外传播实践相结合的结晶，是中新社的优势所在、价值所在，是中新社人需要永远呵护、传承赓续的熊熊薪火。

　　承前启后，砺行致远

　　站在中国新闻社成立70周年的新起点上，我们要以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，认真贯彻落实习近平总书记贺信精神，进一步找准定位、发挥特色，在创新国际话语体系，打造融通中外的新概念新范畴新表述方面发挥更大作用；在提高传播能力，广泛宣介中国主张、中国智慧、中国方案，展现可信、可爱、可敬的中国形象方面发挥更大作用；在促进海内外中华儿女大团结，推动中外文明交流和民心相通方面发挥更大作用。

　　一是坚持党的领导，坚定政治方向。新征程上，中新社要始终坚持党的领导，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，牢固树立“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”，始终站稳政治立场，保持政治定力，把准政治方向，坚持马克思主义的新闻观、爱国主义的报道方针和“政治家办报”的要求，立足“两个大局”，心怀“国之大者”，全力推动新时代中新社事业高质量发展。

　　二是履行传播使命，构建创新格局。新征程上，中新社要进一步贯彻落实习近平总书记关于新时代加强和改进国际传播工作的重要论述精神，在构建具有鲜明中国特色的战略传播体系中开拓奋进，坚持陈情和说理相结合，在新闻资讯传播、文明交流互鉴、人脉资源汇聚等方面协同发力，在内容生产、传播手段、体制机制等方面不断创新，探索媒体与智库之间的有机融合，汇聚更多资源力量，努力打造具有强大引领力、传播力、影响力的国际一流新型主流媒体。

　　三是强化舆论引导，广泛凝聚人心。新征程上，中新社要紧紧围绕凝聚人心、汇聚力量这个根本任务，面向港澳台同胞、海外侨胞和国际社会广泛开展新闻宣传和人文交流，多做澄清谬误、解疑释惑的报道，客观、真实、立体、全面地介绍中国的发展成就，讲好中国故事，旗帜鲜明地批驳错误观点和错误思潮，有效引导海外舆论；推动中外文明交流和民心相通，广交深交世界各地朋友，增进彼此了解互信，不断壮大海外知华友华“朋友圈”，为实现中华民族伟大复兴凝聚人心和力量。

　　四是突出中新特色，提升宣传效果。新征程上，中新社要突出“侨”的特色，做好“侨”的文章，用富有亲和力的报道，书写“侨”的故事，依托网络新媒体平台反映“侨”的问题，解决“侨”的困难，集聚华文媒体力量支持侨胞维护自身权益，发出“侨”的呼声。要有效整合海外华文媒体优势和资源，加快“海外华文媒体旗舰”建设，打造“全球华文资讯传播共同体”，聚合引领海外华文媒体，拓展多渠道、多语种对外传播阵地，探索多元化国际合作传播新模式。要发扬“中新风格”，努力打造融通中外的话语体系，增强对外话语的创造力、感召力、公信力，用贴近不同区域、不同国家、不同群体受众的精准传播方式，阐释中国立场，展示中国形象。

　　五是紧盯变革趋势，筑牢人才根基。新征程上，中新社要牢牢把握全媒体变革新趋势和现代化媒体管理新要求，继续推动媒体融合向纵深发展，媒体管理向精细转变，努力构建全媒体传播体系和新型一流传媒，以“中新社国际传播集团”挂牌为契机，推动中新社事业高质量发展。要牢固树立以人为本的发展理念，以适应新时代国际传播需要为方向，以培养全媒型、专家型新闻人才为目标，以增强“脚力、眼力、脑力、笔力”为要求，着力打造一支高素质的国际传播人才队伍。

　　新时代新征程鼓角铮铮，新形势新任务催人奋进！站在新的起点上，我们将胸怀毫不动摇的正气、昂扬奋发的朝气、革故鼎新的锐气、迎难而上的勇气，踔厉奋发，笃行不怠，以寻求“最大公约数”和画出“最大同心圆”为目标，讲好中国故事、传播好中国声音、弘扬中华文化，努力续写中国新闻社新辉煌。为展现可信、可爱、可敬的中国形象，促进海内外中华儿女大团结，推动中外文明交流、民心相通作出新的更大贡献！(来源：《传媒》杂志官方微信 作者陈陆军 系中国新闻社党委书记、社长)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）