除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
目前北京重症患者救治情况,市卫健委发布— —******url:https://m.gmw.cn/2023-01/07/content_1303246850.htm,id:1303246850
1月6日,在北京新型冠状病毒感染疫情防控工作第433场新闻发布会上,北京市卫健委副主任、新闻发言人李昂介绍,医疗救治是当前工作的重点,北京市立足群众需求,采取扩增发热门诊、优化急救转运、畅通入院通道、强化医联体协作、加强重症救治等系列措施,有效缓解了就医压力。目前,全市门急诊量稳步回落,重症患者救治呈现向好趋势,仍处于高位。
李昂介绍,本市提升发热门诊接诊服务能力。发热门诊应开尽开,全市发热门诊和诊室总数达1263家,其中二级及以上医院303家、社区卫生服务机构960家;采取院内原址扩容、方舱转化、社区巡诊等方式扩容发热诊室数量,全市累计扩容诊室449个;充实发热门诊诊疗队伍,设置简易药房,满足单纯开药患者需求;通过互联网医疗、设置合作诊室和强化分级诊疗等措施,满足市民就诊需求。发热门诊接诊量从2022年12月15日最高峰7.3万人次,逐渐回落到2023年1月4日1.2万人次。
本市优化院前急救、急诊、住院流程。采取扩容增补急救资源、增加调度席位、分流咨询非急危重症需求电话,解决市民急救需求;提升全市急诊接诊和留观能力,截至2023年1月4日,全市急诊实有留观床位2472张,可转化急诊留观床位1312张,扩容达145.7%;做好院前急救和医院急诊衔接,打通患者入院治疗通道,实施跨科收治,分流急诊、重症、呼吸、感染等科室收治压力。急诊接诊量从2022年12月30日最高峰5.2万人次,逐渐回落至目前4.2万人次。
本市强化医联体协作。依托医联体建设网格化三级救治体系,推进分级诊疗。全市组建56个新冠网格化救治体系,每个网格均由一所三级医院(或区域医疗中心)作为牵头医院,与若干所二级医院、基层医疗机构建立分级转诊机制,基层医疗机构接诊超过自身救治能力的重症患者时,对口三级医院开通绿色通道,及时转诊救治,经三级医院诊疗并病情稳定的患者,转至下级医疗构机进行延续输液、吸氧等康复性治疗,有效分流三级医院诊疗压力。
本市加强社区医疗卫生机构能力建设。坚持关口前移,加强重点人群排查和早期介入管理,对65岁及以上老人、严重基础疾病和免疫力低下人群,做好健康监测,全面动态掌握居民健康情况,对病情症状做到早发现、早诊断、早治疗,防止病情转重。对符合在社区卫生服务机构用药条件的新冠重点人群,采取早期应用抗病毒药物,同时在全市社区卫生服务中心开展吸氧服务,为全市社区卫生服务中心(站)、村卫生室配备指氧夹4.5万个。
本市全力做好重症患者救治。扩容重症救治资源,全市ICU开放床位数从2022年12月中旬的3000余张增至7000余张,二级以上医疗机构经重症医学专业培训的医师数和护士数分别达到1.4万人和2.8万人。成立由知名专家组成的重症管理评估组,建立专家组分片巡查指导机制,按区域对全市收治重症患者的二级及以上医院进行巡诊和指导,提高重症患者救治规范化、同质化水平。
下一步,将继续聚焦“保健康、防重症”,全力以赴做好医疗救治工作,进一步加大医疗资源建设储备,分级分类救治患者,加强三级医疗救治体系建设,保障重点人群医疗健康服务,千方百计提高治愈率,降低重症率、病亡率,最大程度保障人民群众生命安全和身体健康。
转自:北京市新型冠状病毒肺炎疫情防控工作第433场新闻发布会
(文图:赵筱尘 巫邓炎)